来自河南的23岁女子小雪(化名)2014年意外受伤，导致右大腿骨折，接受了钢板固定手术。复习的时候发现右大腿有伤口的骨头越来越短。此后，她多次求医问药，做了植骨手术，但右大腿的骨头还是不断变短。因为找不到病因或者截肢，小雪希望得到有经验的医生的帮助，尽快得到治疗。
2月7日，小雪在微博上写道，2014年右大腿骨折，随后安装钢板回家休养。两个月后，当她复查时，发现右大腿有伤口的骨头开始变短。“医生说我不知道怎么回事。回家后我会处理好的。后来，骨头越来越少了。”
小雪发微博求助。
2015年，小雪到洛阳某医院就诊，被诊断为“右股骨骨缺损，骨不连”。然后，他做了植骨手术，从左大腿取出骨头，植入右大腿断骨之间。原来植入的钢板太短，变松了。同年，小雪又做了一次手术，换成了更长的钢板。
2017年，因为右大腿受伤的骨头和植入的骨头不断变短，小雪又做了一次植骨手术。取一根23厘米长的骨头。该院北京积水潭医院的ECT报告显示，右骨干骨折术后骨代谢异常，首要考虑是骨折愈合不良，无活动性感染迹象。
左：小雪2017年做了一次植骨手术，植入了一块23厘米的骨头。右图：2022年发现骨头被吸收。照片由受访者提供
小雪的母亲陈女士告诉记者，这次手术后，小雪于今年2月4日再次前往河南当地医院进行放射学检查，发现右大腿骨仍有吸收。此外，小雪身体其他部位的骨骼也没有类似的情况。她提供的医院检查报告显示，患者右股骨表现为内固定板影，断端骨吸收，股骨干中上部骨缺失，左股骨骨质疏松，骨边缘吸收。诊断为右股骨内固定后复查，骨不连和不吸收。
小雪在微博求助，说还是找不到治疗原因。“右大腿骨一直在消失，医生也没见过这种病，好像是骨溶解、骨吸收、骨不连。在医院跑了一圈，做了检查，还是没有恢复，后续要考虑截肢。我希望向海外人士寻求帮助。因为家庭条件有限，我也可以当作人体研究。”
陈女士说，2014年3月小雪意外坠楼时，小雪正在读三年级，因为错过了进入中考治疗的机会。这几年，小雪又做了三次手术。每次手术后，她都要卧床半年，需要有人照顾，所以她没有再去上学。为了治疗，他们家已经花了50万左右，后续手术很难支付。目前，小雪走路需要拐杖。他们希望得到有相关经验的医生或专家的帮助，找到小雪的病因。
小雪的求助信息在网络平台传播后，很多网友转发并讨论其原因。认证为“上海交通大学医学院附属新华医院普外科副主任医师”的博主卢伟转发相关内容并分析“骨溶解症在国外文献中多称为Gorham-Stout综合征，又称大量骨溶解、骨量减少、急性自发性骨吸收、影骨等。这是一个或多个骨骼的自发破坏和吸收。罗默早在1828年就报道了颌面骨的骨溶解。到目前为止，世界上只有数百份报告，所以非常罕见。请参考。”
